Övrigt Huvudvärk

Arnold Chiari missbildning!

2014-02-27 03:04 #0 av: RuiXue

Någon här som har fått en Chiari missbildning konstaterad? Vart, hur och vem ställde diagnosen? Får du någon hjälp idag?

Jag har starka misstankar på att det är Chiari i kombination med överrörlig/instabil nacke som orsakar min huvudvärk, men kommer just ingenvart med vården!

Min läkare viftar bara bort min huvudvärk som spänningshuvudvärk, dock ser jag själv något på min MR som inte ser helt rätt ut, men ja, medicinsk zebra med Ehlers Danlos Syndrom är man ju och då är det sällan lokala läkare eller radiologer reagerar, de vet helt enkelt inte vad de letar efter...

Just nu så är jag inne i ett "skov" av huvudvärk så ligger ner mest hela dagarna för att dämpa symtomen, ligga ner hjälper, speciellt om jag har min stela nackkrage på. Har legat det mesta av tiden i 1.5 vecka nu och har diverse andra symtom utöver huvudvärken, bland annat så dämpas min hörsel stundtals, jag har vanligtvis väldigt bra hörsel och jag har varken vatten eller vax problem i öronen utan min hörsel blir helt plötsligt bara som om jag hade huvudet under vatten eller bomull i öronen nu. Balansen är åt skogen den med så vart nära på att flyga genom rummet ett antal gånger de senaste dagarna när jag snubblat över mina egna fötter eller bara snavat till. I vissa lägen har jag riktigt fått fokusera på att andas, annars kommer jag på mig själv med att ha en lägre andningsfrekvens. Mår illa stundtals också. 

Jag har migrän också, men detta är INTE ett migränanfall, det är helt annorlunda på alla sätt än mina migränanfall. Denna smärtan kommer från skallbasen och sprids i hela huvudet på något sätt, och det känns kort sagt som om hjärnan är på väg att trilla ur skallen ner i nacken, INGA tabletter hjälper vid denna typ av huvudvärk, utan bara vila.  

Har snabbt blivit sämre en tid nu, så måste verkligen hitta en läkare som kan sådant härFunderar Hade jag vart miljonär så hade jag åkt till Dr. Henderson i USA direkt!

Känner bara till en enda läkare i Sverige som kan Chiari och han är inte långt bort från mig, men skulle behöva fler namn/mottagningar att vända mig till, spelar ingen roll vart i landet det är. Måste jag resa så är det så bara. 


Tacksam för svar!Hjärta


Jennie


Anmäl
2014-03-01 14:38 #1 av: Maria

En neurolog borde ju se detta på din MR kan jag tycka.

En annan sak jag funderar över och det är att du behöver ligga för att dämpa symtomen.

Jag har ju inte haft Chiari men min tumör satt bakom lillhjärnan och tryckte mot hjärnstammen och jag fick sitta upp för att inte få huvudvärk. Låg jag ner så blev det fruktansvärt. Trycket av spinalvätskan var problemet förmodade man.

/Maria

 

Anmäl
2014-03-02 04:15 #2 av: RuiXue

Gravitation är en del av problemet vid Ehlers Danlos SyndromOberörd Den svagare bindväven kan göra att saker liksom dras nedåt av sin egen vikt mer än hos någon med normal bindväv. Den misstänkta Chiari som syns på min horisontella MR skulle säkert se väldigt annorlunda ut om det gjordes en MR när jag står eller sitter upp. Tyvärr finns mig veterligen bara en sådan MR i Sverige, uppe i Umeå och ryktet säger att den har så dålig upplösning att det inte ens är värt att använda maskinen. 

Vänner till mig som har bindvävssjukdomar och/eller Chiari har fått titta på några av mina plåtar och säger att det ser ut att vara Chiari och finns även tecken på instabilitet i nacken vilket annars är svårt att se utan en MR med flexion och extension av nacken. 

Problemet med en neurolog är att långt ifrån alla känner till Chiari, EDS och instabilitet i nacken, så det vore bra att få namn på läkare/neurologer som rent faktiskt känner till problemet och behandlat det tidigare. Jag har ett namn, men skulle behöva några fler ifall han bara skickar tillbaka remissenFunderar

Jennie


Anmäl
2014-09-14 21:12 #3 av: Waza

Hej!
Vet inte om du fått hjälp men de finns en grupp på Facebook som heter Chiari Skandinavien. Där är vi fler med chiari missbildningar och anhöriga.
Själv fick jag min diagnos efter att jag hade haft konstant huvudvärk under ett par månader. Och opererade mig för ca 5 månader sedan. Att lyckas få bra hjälp med sin chiari är inte helt lätt, men hoppas du får tag på någon som kan hjälpa dig.

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.