Min egna berättelse

Huvudvärk hela mitt liv

2017-04-29 15:31 #0 av: Mia1955

Jag har äntligen! Blivit lyssnad på och fått remiss till neurologen. Fick efter lång väntetid göra magnetröntgen, väntade mer än ett halvår. På den ser man ett bifynd av en 5mm stor tumör i hjärnan, vilket inte ska åtgärdas något. Sen skriver man att jag har:
hänger cerebellära tonsillerna cirka 4 - 5 mm nedom foramen magnum men når inte ända ner till i höjd med C1-bågen. Det förefaller trots allt föreligga lätt utrymmesinskränkning i foramen magnum.
Relativ trängsel i foramen magnum orsakad av tonsillär ektopi. Vilket jag själv kan förstå att det handlar om Arnold-Chiari. Just nu är jag så förbannad då jag bett om hjälp i stort sett hela mitt liv! Nu är jag 60år. Jag har haft huvudvärk hela mitt liv och ingen har tagit detta på allvar. Plus att nu tycker jag att jag får för lite om inget alls information om vad som ska hända. Känner mig så kränkt av sjukvården som hela tiden sett ner på mig och inte bemött mig juste!

Anmäl
2017-04-29 15:42 #1 av: Anonym

Jag har själv haft Arnold-Chiari och blev opererad när jag var i 20 års åldern. Jag tycker det hemskt och katastrofalt att du inte har fått hjälp tidigare och Arnold-Chiari var det första som kom upp i mitt huvud av någon anledning när jag läste rubriken på nya inlägg. Jag vet själv vilken hemsk huvudvärk jag hade till jag blev opererad så jag kan inte tänka mig hur det är att leva med i 60 år jag lider verkligen med dig. Har du några frågor är det bara att skriva.

Anmäl
2017-04-29 16:19 #2 av: Maria

Så ledsamt att höra att du inte blivit ordentligt utredd förrän nu.

Jag tycker absolut att du ska försöka få till ett läkarbesök som förklarar ordentligt  både vad det gäller nutid och framtid.

Jag har inte samma sjukdom men har haft en elak hjärntumör som är opererad och jag har blivit fantastiskt bemött.

/Maria

 

Anmäl
2017-04-29 16:30 #3 av: Magi-cat

#0 Verkligen tråkigt att du inte blivit utredd för din huvudvärk på alla dessa år, förrän nu!

Du har haft huvudvärk hela ditt liv, och dessutom känner du att du inte blivit lyssnad på. Håller tummarna att allt vänder för dig nu!

Jag skrev en tråd på Hjärnan i.fokus och Arnold Chiari. Om du vill får du gärna berätta där också, i en egen tråd, eller kommentera den befintliga.

Blomma

Hjärta "Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den." (Tage D.)

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant och Oförklarade fenomen.

Anmäl
2017-04-29 16:46 #4 av: Mia1955

Tusen tack för ditt inlägg! Och för ditt fina erbjudande! Jag har många funderingar och kommer att skriva fler inlägg.

😍 😍 😍

Anmäl
2017-04-29 16:53 #5 av: Mia1955

Tack alla ni för era fina inlägg. Jag skriver gärna på din tråd, magi-cat! ❤️ ❤️ ❤️

Anmäl
2017-04-29 16:53 #6 av: Mia1955

Anmäl
2017-04-29 20:04 #7 av: Magi-cat

#4 Tack själv för att vi fick höra din berättelse och lära oss mer! BlommaGlad

Hjärta "Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den." (Tage D.)

Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant och Oförklarade fenomen.

Anmäl
2017-04-29 21:40 #8 av: Mia1955

Några frågor.
Jag vaknar ofta runt 5 på morgonen med fruktansvärd huvudvärk, på skala 1-10, kan den vara 10. Så outhärdligt! Funderar om det blir tilltäppt då jag ligger. Försöker alltid ligga lite högt med huvudet o axlarna. Någon som känner igen detta?
När jag böjer mig, lyfter något, vid minsta ansträngning kommer huvudvärken.
Har på hö sida värk ner i rygg o axel. Även värk, tryck i örat. Och så vansinnigt trött o utmattad. Jag har även en utmattningsdepression, men börjar fundera mer o mer vad som är vad.
Tack för att ni lyssnar.

Anmäl
2017-05-01 08:24 #9 av: Maria

#8 Har man gjort någon tryckmätning via lumbalpunktion på dig?

/Maria

 

Anmäl
2017-05-01 13:41 #10 av: Anonym

#8 Jag känner igen mig mycket i det du skriver den huvuden värken som man har om man har Arnold chiari går inte att beskriva enligt mig det är outhärdligt och jag förstår inte hur läkarna kan ha låtit dig gå så länge med den huvudvärken.

Det kan mycket väl vara så att en del kan vara från din utmattnings depsrisson men det vore bra om du frågar din läkare så hen kan berätta vad som är vad.
För att jag ska kunna svara på några av dina frågor så skulle jag behöva veta om du har typ 1 eller 2?

#9 Jag har aldrig hört talas om att man gör tryckmätning via lumbalpunktion för undersöka Arnold chiari? Min operations läkare som är expert på Arnold chiari har aldrig ens nämt tryckmätning via lumbalpunktion eller bett om att jag ska utföra en sån undersökning.

Den undersökningen man gör vid Arnold chiari en speciell rönken som både visar via bild och ljud hur pass svårt hjärn vätskan har att passera och hur allvarligt det är.

Anmäl
2017-05-01 13:52 #11 av: Maria

#10 Jag kan inget om tillståndet utan det var bara en fråga.

Jag är ju opererad för en elak hjärntumör som bland annat fanns i fjärde ventrikeln och då kan det påverka spinalvätskans flöde  i hjärnan så på mig har de gjort tryckundersökning flera gånger.

/Maria

 

Anmäl
2017-05-01 14:04 #12 av: Anonym

#11 Jag missförstod dig helt och hållet jag trodde du menade att det var en undersökning som brukar göras vid Arnold chiari.

Anmäl
2017-05-01 14:13 #13 av: Maria

Det verkar ju som om trycket är en av orsakerna till huvudvärken men jag kanske fattar fel. Jag tänkte på det här med att det lättar om man har huvudet i högläge.

/Maria

 

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.