Annons:
Etikettmin-egen-berättelse
Läst 4148 ggr
Mia1955
4/29/17, 3:31 PM

Huvudvärk hela mitt liv

Jag har äntligen! Blivit lyssnad på och fått remiss till neurologen. Fick efter lång väntetid göra magnetröntgen, väntade mer än ett halvår. På den ser man ett bifynd av en 5mm stor tumör i hjärnan, vilket inte ska åtgärdas något. Sen skriver man att jag har: hänger cerebellära tonsillerna cirka 4 - 5 mm nedom foramen magnum men når inte ända ner till i höjd med C1-bågen. Det förefaller trots allt föreligga lätt utrymmesinskränkning i foramen magnum. Relativ trängsel i foramen magnum orsakad av tonsillär ektopi. Vilket jag själv kan förstå att det handlar om Arnold-Chiari. Just nu är jag så förbannad då jag bett om hjälp i stort sett hela mitt liv! Nu är jag 60år. Jag har haft huvudvärk hela mitt liv och ingen har tagit detta på allvar. Plus att nu tycker jag att jag får för lite om inget alls information om vad som ska hända. Känner mig så kränkt av sjukvården som hela tiden sett ner på mig och inte bemött mig juste!

Annons:
Anonym
Anonym
4/29/17, 3:42 PM
#1

Jag har själv haft Arnold-Chiari och blev opererad när jag var i 20 års åldern. Jag tycker det hemskt och katastrofalt att du inte har fått hjälp tidigare och Arnold-Chiari var det första som kom upp i mitt huvud av någon anledning när jag läste rubriken på nya inlägg. Jag vet själv vilken hemsk huvudvärk jag hade till jag blev opererad så jag kan inte tänka mig hur det är att leva med i 60 år jag lider verkligen med dig. Har du några frågor är det bara att skriva.

Maria
4/29/17, 4:19 PM
#2

Så ledsamt att höra att du inte blivit ordentligt utredd förrän nu.

Jag tycker absolut att du ska försöka få till ett läkarbesök som förklarar ordentligt  både vad det gäller nutid och framtid.

Jag har inte samma sjukdom men har haft en elak hjärntumör som är opererad och jag har blivit fantastiskt bemött.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Magi-cat
4/29/17, 4:30 PM
#3

#0 Verkligen tråkigt att du inte blivit utredd för din huvudvärk på alla dessa år, förrän nu!

Du har haft huvudvärk hela ditt liv, och dessutom känner du att du inte blivit lyssnad på. Håller tummarna att allt vänder för dig nu!

Jag skrev en tråd på Hjärnan i.fokus och Arnold Chiari. Om du vill får du gärna berätta där också, i en egen tråd, eller kommentera den befintliga.

🌺


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Mia1955
4/29/17, 4:46 PM
#4

Tusen tack för ditt inlägg! Och för ditt fina erbjudande! Jag har många funderingar och kommer att skriva fler inlägg. 😍 😍 😍

Mia1955
4/29/17, 4:53 PM
#5

Tack alla ni för era fina inlägg. Jag skriver gärna på din tråd, magi-cat! ❤️ ❤️ ❤️

Mia1955
4/29/17, 4:53 PM
#6
Annons:
Magi-cat
4/29/17, 8:04 PM
#7

#4 Tack själv för att vi fick höra din berättelse och lära oss mer! 🌺🙂


"Freden måste komma först. Gör den inte det, min vän, kommer inget efter den."
💓 Sajtvärd på Fenomen, Hjärnan, Kulturtant, Oförklarade fenomen

Mia1955
4/29/17, 9:40 PM
#8

Några frågor. Jag vaknar ofta runt 5 på morgonen med fruktansvärd huvudvärk, på skala 1-10, kan den vara 10. Så outhärdligt! Funderar om det blir tilltäppt då jag ligger. Försöker alltid ligga lite högt med huvudet o axlarna. Någon som känner igen detta? När jag böjer mig, lyfter något, vid minsta ansträngning kommer huvudvärken. Har på hö sida värk ner i rygg o axel. Även värk, tryck i örat. Och så vansinnigt trött o utmattad. Jag har även en utmattningsdepression, men börjar fundera mer o mer vad som är vad. Tack för att ni lyssnar.

Maria
5/1/17, 8:24 AM
#9

#8 Har man gjort någon tryckmätning via lumbalpunktion på dig?

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Anonym
Anonym
5/1/17, 1:41 PM
#10

#8 Jag känner igen mig mycket i det du skriver den huvuden värken som man har om man har Arnold chiari går inte att beskriva enligt mig det är outhärdligt och jag förstår inte hur läkarna kan ha låtit dig gå så länge med den huvudvärken. Det kan mycket väl vara så att en del kan vara från din utmattnings depsrisson men det vore bra om du frågar din läkare så hen kan berätta vad som är vad. För att jag ska kunna svara på några av dina frågor så skulle jag behöva veta om du har typ 1 eller 2? #9 Jag har aldrig hört talas om att man gör tryckmätning via lumbalpunktion för undersöka Arnold chiari? Min operations läkare som är expert på Arnold chiari har aldrig ens nämt tryckmätning via lumbalpunktion eller bett om att jag ska utföra en sån undersökning. Den undersökningen man gör vid Arnold chiari en speciell rönken som både visar via bild och ljud hur pass svårt hjärn vätskan har att passera och hur allvarligt det är.

Maria
5/1/17, 1:52 PM
#11

#10 Jag kan inget om tillståndet utan det var bara en fråga.

Jag är ju opererad för en elak hjärntumör som bland annat fanns i fjärde ventrikeln och då kan det påverka spinalvätskans flöde  i hjärnan så på mig har de gjort tryckundersökning flera gånger.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Anonym
Anonym
5/1/17, 2:04 PM
#12

#11 Jag missförstod dig helt och hållet jag trodde du menade att det var en undersökning som brukar göras vid Arnold chiari.

Maria
5/1/17, 2:13 PM
#13

Det verkar ju som om trycket är en av orsakerna till huvudvärken men jag kanske fattar fel. Jag tänkte på det här med att det lättar om man har huvudet i högläge.

/Maria

Det är bara med hjärtat som man kan se ordentligt. Det viktigaste är osynligt för ögonen"
Ur Lille Prinsen.

Annons:
URS
5/30/17, 10:31 PM
#14

Hej! Blev intresserad av att någon som diagnostiserats med chiari beskriver att de har problem när de ligger ner, jag fick nyss veta efter magnetkamera att cerebellära tonsillerna hänger cirka 9 mm nedanför foramen magnum. Dock när jag läser om andra med samma diagnos så säger de flesta att ligga ner lättar på huvudvärken. Jag får jättekraftig huvudvärk vid liggande ställning efter bara några minuter samt vid minst fysiska ansträngning även en lugn promenad och ju kraftigare desto mer jag anstränger mig. Röntgen är gjord utomlands så jag ska träffa min svenska specialist snart som är privat och se var jag ska börja kriga för att få hjälp inom svenska vården då jag inte har råd med någon privat behandling. Jag har kämpat i 7 år med denna svåra huvudvärk som bara blir värre för varje år ingen har tagit det på allvar. Fler som känner igen att huvudvärken kan bli värre vid liggande ställning inte bara vid ansträngning?

Upp till toppen
Annons: