Skallskador & Hjärnskakning

Hjälp med långvarig svår huvudvärk mm?

2018-02-08 02:09 #0 av: URS

Hej! Tänkte göra ett försök här igen med att kanske komma närmare målet att få hjälp med den huvudvärk som jag lever med sedan 2010.  Här är ett försök att att kortfattat sammanfatta: 2002 Bilolycka- huvudvärk och nacksmärta i 1 vecka. 2003 bussolycka-krossar vänster käkled, svår nackskada, stark huvudvärk, muskel och nervskador i höger axel och skuldra. Detta symptom lindras med operation i USA 2005. Skadorna finns kvar men smärtorna är borta eller under kontroll. Tyvärr 2010 ramlar jag i en trappa och slår i huvudet och ryggen. Nu startar en helt annan slags huvudvärk som jag aldrig känt tidigare. Dock startar den strax över vänster käkled som opererats tre ggr pga. skadan 2003. 
Det är den huvudvärk som jag nu behöver all hjälp jag kan få att komma närmare diagnos. I början efter fallet 2010 märkte jag inte mycket direkt efter fallet. Öm allmänt i huvud och rygg. MEN på kvällen börjar det som plågar mig allt mer sedan 2010 en huvudvärk som startar när jag lägger mig, de första tre åren var detta enkelt att undvika då jag höjde huvudänden mer och mer. Huvudvärken försvinner. Det går inte att tvinga sig att ligga ner då huvudvärken blir på någon sekund så kraftig att tårarna rinner och sen kommer illamående. Det pulserar strax över vänster käkled och huvudvärken går djupt in i vänster huvudhalva, det närmaste jag kommer en beskrivning att någon huggit mig med typ en skruvmejsel som gått rakt in i tinningen. Huden över tinningen och upp över ögat. Själva ögat kan också bli rött och rinna riktigt jobbiga nätter. 2014 hade det blivit så dåligt att höja huvudändan inte längre är tillräckligt utan jag måste sluta ligga på rygg eller på höger sida. För ca ett år sedan skedde nästa försämring nu försvinner inte huvudvärken dagtid den lugnar sig bara lite på morgonen och jag varit upp en stund. Men minsta fysiska ansträngning sätter igång huvudvärken igen. Samt att böja sig framåt utlöser direkt en otrolig huvudvärk alltid i huvudets vänstra övre del.  Huden över tinningen och över ögat är ständigt påverkad och jag måste ha lokalbedövningsplåster 12 timmar under kväll och natt för att kunna stå ut. 
Jag äter oxynorm nattetid och på dagtid Targiniq. Det gör att det går att stå ut än så länge. Men det går inte längre att få uppleva smärtlindring speciellt ofta. 

Det som gör det extra komplicerat är att jag vid sidan om alla problem som uppstod med bussolyckan har alltid haft väldigt kraftiga menstruationer. Därför sattes p spruta in 2008 vilket ledde till att 2013 började jag få migrän allt från 3 til 12 dagars anfall, uppehåll i bästa fall ett dygn och sen kom nästa anfall. I början hjälpte migrän medicin tabletter eller spruta men nu får jag ingen reaktion längre. Migränen har blivit bättre och kommer allt mer sällan då jag bytte till spiral för två år sedan men nu av någon anledning så har jag den senaste månaden haft två 4 fyra dagars migrän anfall med bara ett halvt dygn emellan. Migränen sitter dock exakt på samma ställe som den svåra huvudvärken sitter. Det är sjukt smärtsamt när migränen kommer inget lindrar den. Fick för några år sedan botox, hjälpte ca 1,5 år men nu får jag bara biverkningar.

 Har provat det mesta som verkar finnas från ren smärtlindring till saroten och Gabapenting som gav för svåra biverkningar och ingen lindring-detta har orsakat mycket huvudbry hos neurologer då den brännande känslan i huden borde vara nervskador. 

Här är några av de diagnoser jag fått i Sverige, Norge, samt USA och magnetkamera röntgen med belastning, sittande i London Cerebellar tonsillar ectopia 9 mm, WAD grad 3, skolios i ländryggen, migrän. Men huvudvärken är jag inte närmare att få en diagnos och framförallt få en behandling för. Har en cdskiva med bilder från London förra året och skulle gärna vilja veta mera framför allt om  Cerebellar tonsillar ectopia 9 mm vad det innebär om det stämmer, i Sverige så säger man att sittande med belastning ger en felaktig bild men vissa specialist läkare i Sverige och han som avläste bilderna i London säger att det även syns på mina liggande bilder som är gjorda i Sverige. 'Samt att det kom en forsknings rapport förra veckan av min läkare Bo Bertilsson om just detta som stödjer teorin att magnetkamera ska göras med belastning och att rätt behandling då kan ges. Bo Bertilsson kommer jag inte längre med då han anser att den enda vägen för mig att bli bättre är att steloperera mig i Barcelona eller USA. Jag har inte ekonomin att göra det utan måste hitta en annan väg.

Jag har mycket svårt att komma vidare, de läkare jag har kontakt med framför allt min husläkare säger att jag får skylla mig själv som sökt hjälp i utlandet, konstigt uttalande då jag bara gjort framsteg tack vare USA och Norge. Försökt söka mig till andra vårdcentraler ingen vill ta emot mig då jag slåss mot försäkringskassan som självklart vill slänga ut mig och kräver intyg efter intyg. Finns det  någon som orkade läsa och har någon idé eller tanke hur jag kommer vidare?

Anmäl
2018-02-09 11:20 #1 av: Maria

Oj jösses vilken historia.

Jag gissar att man gjort lumbalpunktion och kollat trycket i spinalvätskan. Jag tänkte just på att du får ont då du ligger ner.

Annars har jag tyvärr inga tankar alls om detta svåra fall.

/Maria

 

Anmäl
2018-02-14 16:56 #2 av: URS

Tack för svar, nej inga sådana undersökningar har gjorts. Problemet jag har är att de röntgen bilder som visar mina skador är tagna i London det inte finns en lika bra magnetakamera i Sverige med belastning alltså att man står eller sitter samt tar bilder i massa olika vinklar. Kämpar med att få vård i Sverige men  det är inte lätt, de vill inte lägga ner mer pengar på mig har de sagt. Jag har kostat för mycket under de 14 år som gott sen olyckan. Så att få tag i en ny neurolog som kan göra ytterligare undersökningar är ännu svårare då remisser nekats. Får kämpa vidare.

Anmäl
2018-02-16 09:20 #3 av: Maria

Varför måste du steloperera dig i Barcelona eller USA. Sådana operationer gör ju även i Sverige om jag fattat rätt.

/Maria

 

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.